Patients

 
Informations et conseils à l'intention des patients atteints de lymphoedème(s) chroniques(s)

N.B. : dans la suite du texte, afin de le simplifier, les termes « lymphœdème », « dispositif compressif », « contention » et « bas compressif » figurent au singulier tout en sachant que dans certains cas, plusieurs localisations peuvent être atteintes de lymphœdème chez un(e) même patient(e) et que plusieurs vêtements de compressions s’avèrent nécessaires.  

 

En cas de lymphœdème chronique diagnostiqué, il convient que votre  traitement décongestionnant soit au mieux individualisé mais certaines modalités du traitement sont communes pour tous les patients et sont incontournables pour permettre l’obtention d’une évolution favorable.

Voici donc quelques informations et conseils que LymphoSuisse se permet de vous transmettre afin que le traitement de votre lymphœdème se déroule dans les meilleures conditions et que son évolution soit la plus positive possible.

   

Après mon diagnostic de lymphœdème par mon médecin et confirmé par l’angiologue et leur recommandation d’un traitement décongestionnant, je recherche un(e) thérapeute spécialisé(e) en Lymphologie  en consultant, si nécessaire,  l’annuaire de thérapeutes figurant sur ce site. 

Dans les cas où une rééducation fonctionnelle spécifique a été recommandée en parallèle à la thérapie décongestionnante de mon lymphœdème, l'orientation vers un(e) physiothérapeute ou ergothérapeute est plus appropriée. 

Lors de la première consultation, un bilan est réalisé par le (la) thérapeute, un plan de traitement est établi et les soins ont déjà débutés.    

En fonction du plan de traitement, je vais m’organiser afin de me rendre disponible pour débuter la phase intensive de décongestion, première phase du traitement. Elle comporte des séances de drainage lymphatique manuel associé à des bandages compressifs. La fréquence des séances au cours de cette phase intensive doit être au minimum de 3 séances par semaine mais il faut savoir que plus le rythme des séances est élevé moins longue sera cette phase de traitement avec bandages. Si l’application des bandages se révèle incompatible avec mon activité professionnelle, ma mise temporaire en arrêt de travail durant cette période doit être discutée avec mon médecin. 

Au cours de ce traitement, des exercices simples adaptés à ma situation me sont également enseignés. Je participe à mon traitement et favorise la réduction de mon lymphœdème en les pratiquant régulièrement. 

Lorsque mon lymphœdème est réduit au maximum, c’est-à-dire lorsque les mesures durant cette phase de décongestion ne s’améliorent plus, le moment est venu de me rendre, muni d’une ordonnance médicale précisant le type de dispositif compressif souhaité, chez un(e) technicien(ne) en orthopédie spécialisée en lymphologie afin d’effectuer des mesures permettant sa confection (bas, manchette, gant, etc.) sur mesure (et non standard) et tricotée à plat.  

 

Cette prise de mesure doit être cordonnée avec mon/ma thérapeute car la poursuite du traitement avec bandages est nécessaire  en attendant  la confection de mon dispositif compressif. Une fois fournie, cette contention élastique sur mesure tricotée à plat remplacera les bandages et marquera le début de la deuxième phase du traitement, la phase de stabilisation et d’optimalisation. Le port rigoureux de ma contention, doit permettre de maintenir les bénéfices obtenus durant la phase de décongestion et à long terme, d’améliorer encore la qualité des tissus envahis et le volume de mon lymphœdème. 

 

Durant cette phase de stabilisation, la fréquence des séances de soins est réduite, adaptée à ma situation, de manière à garantir la maitrise de mon lymphœdème. Le drainage lymphatique manuel constitue la base de cette deuxième phase mais, si nécessaire, un bandage appliqué en fin de séance et que j’enlèverai le lendemain, peut le compléter. 

 

Cette phase de stabilisation se conçoit à long terme. L’autogestion est essentielle. 

Afin de me permettre de participer activement à la bonne évolution de mon lymphœdème, mon (ma) thérapeute m’enseigne les techniques d’auto-drainage et d’auto-bandage. Compte tenu de la vaste diversité de matériel existant et les différentes modalités d’application possibles, le thème de l’auto-bandage doit être discuté avec mon (ma) thérapeute afin de trouver le meilleur compromis, le plus efficace pour stabiliser voire améliorer mon lymphœdème et le moins contraignant possible.

 

Mon (ma) thérapeute me conseille des activités physiques les plus appropriées, que je puisse intégrer dans mon quotidien pour acquérir ou conserver un mode de vie actif et compléter ainsi l’autogestion de mon lymphœdème. 

 

Mon (ma) thérapeute me propose de répéter une courte phase de traitement intensif de décongestion associant drainage lymphatique manuel et bandages durant quelques jours (2-3 jours habituellement) avant chaque renouvellement du  dispositif compressif. 

 

 

Contention : comment dois-je entretenir ma contention

Le lavage de ma contention élastique doit être effectué régulièrement  par mesure d’hygiène  mais il contribue également au maintien de son efficacité. Référez-vous aux recommandations du fournisseur concernant les températures et produits de lavage et la possibilité d’utiliser ou non  un sèche-linge.

Conseil : utilisez des gants en caoutchouc pour enfiler et  ajuster correctement  votre contention. Ils facilitent ces gestes et préservent votre contention.

 

Habillement : Le confort avant tout…

  • Aucun vêtement ne doit exercer une pression, garroter ou cisailler la peau 

  • Priorisez  les  vêtements qui n’induisent pas  de gêne excessive à la respiration et au mouvement. Il est important que la respiration et les mouvements puissent se    réaliser sans contraintes inutiles.  

  • Portez le plus souvent possible des vêtements amples et confortables

Il existe des vêtements adaptés au lymphœdème, des soutien-gorge, des sous-vêtements sans élastiques, des vêtements de sport ou de plage ainsi que des enseignes de vêtements grande taille.

Si vous êtes concernée par les prothèses mammaires, demandez  conseil à votre orthoprothésiste. 

 

Concernant vos chaussures 

  • Portez des chaussures confortables à talons  de 2-3 cm de hauteur avec des semelles profilées

  • Éviter les talons hauts ou les chaussures sans talon

Des chaussures  adaptées peuvent être confectionnées sur mesure par un technicien ou un bottier orthopédiste dans le cas où l’offre du marché ne serait pas satisfaisante  (morphologie particulière ou déformation du pied, pansements, pied diabétique, etc.). 

   

Quels sports sont à favoriser en cas de lymphœdème ?

Parmi les sports favorables, citons entre autres :  

  • l’aquagym

  • la natation

  • la marche, la marche nordique

  • le vélo

  • la gymnastique douce et la gymnastique Pilates en particulier

  • le Qi Gong,  🡪 gymnastique traditionnelle chinoise,  science de la respiration  fondée sur la connaissance et la maîtrise du souffle qui associe mouvements lents, exercices respiratoires et concentration 

  • la gymnastique hypopressive 🡪 exercices posturaux et respiratoires ordonnés et rythmés permettant l’intégration et la mémorisation de messages proprioceptifs, sensitifs ou sensoriels associés à une situation posturale particulière. Il s’agit d’exercices réalisés en apnée en fin d’expiration. L’objectif est d’obtenir une hypopression  abdominale en activant les muscles abdominaux et le diaphragme

  • le fitness (tapis roulant, rameur, vélo, etc.).  

 

Il est recommandé de porter votre contention durant l’activité sportive (sauf sports aquatiques). Il est aussi vivement conseillé de pratiquer une activité physique durant le traitement décongestionnant intensif avec les bandages compressifs (première phase du traitement). 

Astuce pour le sport : n’enlevez pas  immédiatement votre contention après l’effort, revenez d’abord au calme. Ceci dans le but d’éviter un éventuel léger gonflement du membre atteint suite à l’effort.

Mise en garde : il est conseillé de consulter votre médecin avant d’entreprendre ou de reprendre une activité physique. Ceci devient même impératif si vous présentez une ou plusieurs maladies concomitantes à votre lymphœdème. Vous devez, en effet, vous assurer que vous ne présentez aucune contre-indication liée à la pratique de l’activité choisie.

 

Comment bien profiter de l’été ou de vacances au soleil malgré mon lymphœdème ?

  • Portez une ancienne contention à la plage et évitez l’exposition directe au soleil  

  • À la piscine ou à la mer,  immerger  votre membre ou la zone atteinte se révèle bénéfique (l’eau exerce une pression,  agit  comme une contention et lors des mouvements,  réalise un léger massage)

  • Évitez les eaux dont la température dépasse 30 degrés et si vous appréciez particulièrement ces températures, ne prolongez pas la baignade (maximum 20 minutes) et refroidissez le membre atteint de lymphœdème ou la zone atteinte sous une douche d’eau fraiche durant quelques minutes à la fin du bain.

  • Attention aux infections ! Ayez toujours avec vous un désinfectant pour les plaies en cas de blessure, griffure, piqure, etc… Dans certains cas, il est indiqué d’être en possession d’un  emballage d’antibiotique lorsque vous voyagez à l’étranger. Discutez-en avec votre médecin.

Et pour l’hiver ?

Des chaussures de ski peuvent être, dans la majorité des cas, adaptées à vos pieds malgré la présence du lymphœdème et vous permettre de faire du ski en portant votre bas compressif. 

 

Certains magasins de sport réalisent en effet du thermoformage pour confectionner des chaussons et  adapter également la coque des chaussures.

Un bas compressif contenant des pelotes/inserts peut, malgré les adaptations possibles, s’avérer difficilement compatible avec le port de chaussures de ski ou de bottes fourrées. N’hésitez pas à demander de vous faire confectionner un bas sans pelote/insert. 

Sachez que le port de chaussures de ski ou de bottes contribue à la compression de vos extrémités. 

 

Conseils pour trouver un/une thérapeute spécialisé(e)

Questions à poser au thérapeute avant le début du traitement:

  • Avez-vous l’habitude de traiter un lymphœdème ?

  • Oui, j’en ai l’habitude et je suis d’ailleurs de la formation continue en lymphologie régulièrement.

  • Êtes-vous en relation avec un/une technicien(ne) en orthopédie pour la confection d’un dispositif compressif sur mesure ?

  • Oui, je travaille habituellement en collaboration avec untel 

  •  Pratiquez-vous régulièrement la confection de bandages multicouches?

  • Oui, j’en fais assez régulièrement et je me sens à l’aise dans cette pratique.  

  • Quel suivi appliquerez-vous après le traitement intensif de décongestion de mon lymphœdème ?

  • Je poursuivrai le traitement de stabilisation, je ferai régulièrement  des mesures du membre atteint, je contrôlerai l’efficacité de votre  dispositif compressif.  Nous établirons ensemble la fréquence du traitement d’entretien et, le cas échéant,  je ferai une demande à votre médecin pour obtenir une nouvelle ordonnance pour la suite de votre prise en charge.

  • Que me conseillerez-vous dans le cas où je présenterais des signes évocateurs d’un   érysipèle ? 

  • Je vous conseillerai de consulter urgemment votre médecin ou un centre médical d’urgence et d’évoquer votre suspicion d’érysipèle. Je vous aurai signalé que le traitement d’un érysipèle est l’antibiothérapie.

  • Après disparition des signes cliniques de l’érysipèle, nous réévaluerons votre lymphœdème et s’il s’est péjoré, nous programmerons une nouvelle courte phase intensive de décongestion afin de retrouver le volume antérieur à cet épisode infectieux.

 

 

QUESTIONS CLÉS, paroles de patients/es

Que puis-je faire….  pour simplement être bien ?

  • Porter chaque jour ma  contention. Même en été, quand il fait chaud !

  • Veiller à strictement stabiliser mon poids, voire à le normaliser avec, si nécessaire, l’aide de professionnels.

  • Poursuivre rigoureusement mon traitement de stabilisation. Le rythme du traitement est à évaluer avec le médecin et le/la thérapeute.

  • Bouger! Alterner les positions, surélever mon/mes membre(s) atteint(s) quand cela est possible. 

  • Pratiquer un sport.  Celui qui  me convient le mieux !

  • Prendre soin de ma peau… tous les jours. Utiliser de préférence des produits  à PH neutre.

  • Terminer ma douche ou mon bain par un jet d’eau fraiche sur la région atteinte de lymphœdème

  • Accepter au mieux mon lymphœdème et me prendre en charge le mieux possible en étant un(e) patient(e) actif(ve) s’impliquant dans sa thérapie, un(e) co-soignant(e) en quelque sorte.

  • Pratiquer en quelques gestes l’auto-drainage lymphatique chaque jour

  • Pratiquer les autos-bandages

  • Penser à respirer correctement 

  • Trouver et faire ce qui me fait du bien et plaisir à la fois

Et pour m’encourager et échanger avec d’autres personnes atteintes de lymphœdème, pourquoi ne ferais-je pas  partie d’une association…comme LymphoSuisse  ? 

 

Chère Patiente, Cher Patient,

 

LymphoSuisse reste à votre disposition pour toute information complémentaire que vous pourriez souhaiter.